Entretien et Portrait d'une para-marathonnienne : “J'ai couru le Marathon pour tous, dans mon X Rover !”
Elle est Mayennaise et habite Contest. Elle s'appelle Raphaëlle, elle est venue au monde en 2012 avec le syndrome de Pura, une maladie rare dû à une anomalie génétique sur le bras long du chromosome 5.
Cette particularité, ce p'tit truc en plus* ne l'a pas empêché de participer "ou de courir dans son X Rover,” le Marathon Pour Tous, le samedi 10 août 2024, dans le cadre des Jeux Olympiques Paris 2024. Accompagnée de son Papa Vivien, Marina et Jérôme, des amis de ses parents, Raphaëlle a pris le départ vers 22h00 du Marathon pour tous, pour arriver vers 3h55 du matin.
Le X Rover est une sorte de “grande poussette” à 3 roues poussée par un coureur-accompagnant. Raphaëlle est confortablement installée, à demi-allongée, pour admirer le spectacle.
Ses parents l'appellent “Notre Capitaine” quand elle court dans son X Rover !
Vivien et Aurélie les parents complètent : "Cette maladie génétique se traduit par une hypotonie de Raphaëlle qui se caractérise par une faiblesse musculaire globale, avec des troubles moteurs et cognitifs. Raphaëlle ne parle pas, sauf quelques “vocalises” pour dire “Papa” par exemple, au grand dam de sa Maman ! Mais elle s'exprime à sa manière, et elle arrive à se faire comprendre. il faut juste apprendre à l'observer. Dans le monde, il est répertorié environ 500 cas, comme Raphaëlle ! Les médecins ont toujours prédit que Raphaëlle ne marchera pas ; Elle les a contredit depuis l'âge de ses 8-9 ans. Etape par étape, nous l'accompagnons avec de la Kiné, des thérapies intensives à l'étranger, des examens neuronaux ; Le tout permet de déjouer les pronostics des médecins..."
Revenons à ce Marathon pour tous.
Paris 2024 a révolutionné cette première expérience pour le “grand public” des Jeux Olympiques et Paralympiques. Beaucoup en ont rêvé et ce fût une réalité : des athlètes amateurs ont emprunté le même parcours que le marathon olympique, permettant à
20.024 inscrits d’emboîter le pas à des athlètes d’exception, et 20.024 autres inscrits sur la course des 10 km.
Entre 2019 et 2024, ils fûts plus de 400 000 à tenter leur chance pour décrocher « le précieux dossard » Venus du monde entier, les 40.048 inscrits ont représentés 127 pays issus des 5 continents.
Le Marathon Pour Tous a permis au plus grand nombre de vivre au plus près l’aventure des Jeux, en se mettant dans la peau des athlètes olympiques pour la 1ère fois dans les Jeux Olympiques et Paralympiques modernes, destiné aux Valides, les personnes en situation de handicap comme pour Raphaëlle, avec une parité entre hommes et femmes.
Et, c'est ce qu'à vécu Raphaëlle avec une préparation hors norme avec son Papa Vivien, Marina et Jérôme, pour qui, c'était leur 1er marathon (Jérôme a quand à lui déjà réalisé des Ultra Trails) ! Les effets, les émotions ont été décuplé sur un parcours inédit et original sur une boucle de 42,125 km entre Paris et Versailles, aller et retour.
"Ce fût une énorme ferveur autour de cet événement, avec des encouragements des spectateurs massés du départ jusqu’à
l’arrivée.
Une grande solidarité s'est construit entre nous, avec Jérôme notre guide pour gérer ce genre d'évènement de début jusqu'à la fin.
Raphaëlle s’est dépassée, en marchant 3 km sur les 2 prévu, avec la banane et en sollicitant les encouragements du public présent tout le long du parcours, qui ne se sont pas
fait prié au passage du groupe de coureurs, avec leur drôle de “chariot” illuminée en bleu-blanc-rouge, où était installée Raphaëlle. Notre déguisement avec un kilt est le "p'tit truc en
plus"* qui plait toujours aux spectateurs ; Il est notre marque de fabrique depuis quelques années" indique Aurélie la Maman de Raphaëlle, qui assurait la logistique. "Les monuments éclairés, rien que pour nous, le temps de cette superbe aventure, avec une médaille
qui clôture un projet de près de 4 ans.
Pourquoi cette course sur un parcours de 42,195km avec une petite fille comme Raphaëlle ?
"C’est parti d’une rencontre avec Jérôme qui, un matin a décidé de venir courir avec nous. Il nous a parlé de
l’application « Marathon pour tous 2024". Sur un coup de poker, on s’est inscrit. Cette application proposait des défis à relever pour être tirer au sort afin de gagner son dossard. En octobre
2021, nous avons été tiré au sort pour tenter de battre Eliud KIPCKOGE sur 5 km à Paris sur les champs Elysée. Nous avons relevé le défi avec Raphaëlle dans son X Rover, et nous sommes arrivés
avant lui, en partant très en avance ! résume Aurélie, non sans humour, qui la caractérise ! Elle continue : "Cela nous a permis de remporter notre
dossard. Et à d'autres comme Raphaëlle, également"
Quelles ont été les difficultés ? Raphaëlle a déjà participé à
plusieurs courses sur des distances de 10km et plus. La distance sur les 42,195 km devait être un véritable défi pour Raphaëlle, comme pour déjouer les pronostics de médecins, comme quoi
Raphaëlle de marcherait jamais !
"Au départ, l’organisation des Jeux Paris 2024 ne savait pas trop à quoi s’attendre en faisant participer des coureurs-accompagnateurs de personnes en situation de handicap installées sur du matériel de type chariots, X Rover, et autres Joelettes etc. sur la course du marathon (42,195 km)". car ces matériels étaient réservés pour la course des 10km organisée en parallèle du Marathon pour tous, ouverte à tous les profils, y compris aux personnes en situation de handicap, quels que soient leurs besoins spécifiques (guide, fauteuil roulant, joëlette, etc. d'après le site web officiel "marathonpourtousparis2024.org") Aurélie résume : " En insistant auprès des organisateurs, Raphaëlle a montré la voie et plusieurs autres équipages ont pu participer à la courses des 42,195km.
Il a donc fallu faire accepter aux organisateurs le chariot ou X Rover avant la course. Puis, un plan
d'entrainement s'est mis en place avec toute l'équipe pour pouvoir tenir le rythme avec Raphaëlle.
Durant la course, au 4ème km, il a fallu gérer un problème de déchaussement de l’un des pneus où il a fallu remplacer la chambre à air. Angoisse et stress, car cela n'arrive jamais. Heureusement,
l'équipe avait prévu les incidents techniques possibles. Il a fallu s’assurer que tout fonctionne correctement pour continuer et finir le marathon.
Il a fallu également gérer notre effort sur une course inconnue et exigeante, y compris dans les « petites montées » et deux grosses côtes aux 14-19ème km et la cote des Gardes, au 28ème km, avec
une pente moyenne de 10%. Au final, quelle magie à l'arrivée à 3h55 du matin, sur l'Esplanade des Invalides !
Après cette aventure hors du commun, avec pleins d'étoiles dans les yeux, des souvenirs dans vos mémoires à jamais, vous pourrez toujours dire "J'y étais, on l'a fait" Avez-vous déjà d'autres rêves, comme LA 28, par exemple ?
"Pour le moment, on va récupérer de cette aventure qui nous a tous mis à rude épreuve.
En octobre on a prévu de participer à un petit triathlon avec Raphaëlle spécial Handi. D’autres projets vont venir se greffer, mais, le Marathon pour tous Paris 2024, va être impossible à
oublier"
A la rentrée de septembre dans son établissement “Calypso” à Laval, Raphaëlle pourra montrer sa belle médaille autour du cou à ses copines, ses copains et à ses éducateurs spécialisés qui lui demanderont sans nul doute, ce qu'elle a fait pendant ces vacances ? Et bien moi, Raphaëlle “J'ai couru le Marathon pour tous, dans mon X Rover !” en leur montrant sa médaille !
* En référence au film d'Artus "Un p'tit truc en plus"
Site officiel du marathon pour tous Paris 2024 - pour information : LIEN
Propos recueillis et texte par Pascal
Photos "Cap vers l'autonomie" et de "Marathon Pour Tous - Paris 2024"
L'animatrice Aura du Pôle Thérèse Vohl-Le Tertre, avait demandé à Etincelle53 d'animer un atelier de pilotage de Joëlette pour Amandine et Jean-Charles (aides soignants du Foyer d'Accueil Médicalisé du Tertre à Laval)
En 1h15 nous avons vu ces différents points, avec interaction :
Merci à Mélissa G. nouvelle adhérente d'Etincelle53 d'avoir participé à cet atelier.
Jean-charles souligne "Ce fût un moment de partage intéressant à vivre. Le Foyer possède deux Joëlettes ; On croyait savoir la piloter et finalement, nous avons appris une technique de pilotage que nous ignorions, qui nous a permis de comprendre son fonctionnement pour la piloter en équipe et tout en confort ! Je crois que l'on va sortir nos joëlettes davantage à présent"
Pas de photo de prise, lors de cet atelier.
Pascal
Fantine, Professeure de l'école primaire Jean Tardieu de Montsurs avait sollicité Etincelle53 en 2023, pour organiser une randonnée avec les classes de CE2, CM1/CM2, dans le cadre du projet "course d'orientation". Melvin en situation de handicap moteur fait parti de ces élèves.
Fantine nous indique : "je suis heureuse que cette sortie puisse avoir lieu avec Melvin, de son accompagnante (AESH), deux parents d'élèves, 3 bénévoles d'Etincelle53 (René, Nathalie et Pascal) qui vont encadré cette randonnée sur une boucle de 5 km autour de Montsurs".
Pascal, René et Nathalie se sont présentés. ils ont expliqué les différents types de handicap, ont fait participé les élèves sous formes de questions/réponses.
"Nous avons été surpris par la maturité des élèves, leurs réactions, les mots utilisés spontanément, comme "Personne en situation de handicap, personne à mobilité réduite, mon frère a un handicap de naissance etc..." Nous constatons de plus en plus ce phénomène, qui est un signe de l'inclusion..." indique Pascal d'Etincelle53
Melvin installé confortablement dans la Joëlette, a pu suivre ses copains de classe dans cette aventure, à partir de l'école en direction de l'Arboretum, terrain boisé et accidenté. Melvin a pu ressentir sur ce circuit tous les atouts de la Joëlette. "C'est la 1ère fois que je fait de la joëlette. Au début, j'avais un peu, je n'étais pas rassuré, je ne faisais pas confiance. Puis, je me suis habitué et ma peur est partie. Pascal et Nathalie ont même accéléré dans une montée, grâce à l'assistance électrique, et cela m'a plu en fin de parcours" souligne Melvin, 10 ans
Vendredi 21 juin, se sont tenues les deuxièmes Olympiades.
Quelques 400 écoliers et collégiens du public et du privé de Gorron se sont immergés dans l'univers du sport, sport adapté et handisport.
Ils étaient encadrés par des animateurs, les professeurs et les bénévoles des associations sportives locales.
Les maternelles ont passé une matinée récréative et ludique dans la salle omnisports de Gorron, tandis que les écoliers et collégiens étaient accueillis au complexe Maurice-Dufour.
Myriam Clavreul et Manuela Montebrun, athlète lavalloise, spécialiste du lancer de marteau, médaillée de bronze aux mondiaux de 2003 et 2005 et aux JO de Pékin en 2008, ont apporté leurs soutiens.
Le bus régional des Pays de La Loire de Paris 202 était présent.
Il y avait aussi autour des terrains, la présence sympathique et intéressée de résidents de l'Ehpad de Gorron.
Etincelle53 et Quest'Handi ont apportés leurs expertises sur les
loisirs adaptés.
Quelques 40 éléves se sont relayés par groupe pour comprendre le pilotage de la joëlette et de l'essayer sur un parcours de 1.500 m
La mission d'HandiFest est d’organiser chaque année, au mois de juin, un événement festif unique en France, gratuit, ouvert à tous, pour un moment de partage autour des personnes, quel que soit leur handicap.
"L'idée est de montrer les capacités des personnes en situation de handicap", souligne Marie Catalon. Fabien Cacheux précise : "nous souhaitons changer le regard sur le handicap de façon ludique et surtout pas moralisatrice. Parcours en fauteuil roulant, course de leds, chorale inclusive etc." les co-organisateurs
Photo : les organisateurs ont proposés aux Elus, député de se mettre à la place d'une PMR, ce qu'ils ont fait sans se faire prier, au moment du concert de Pierre Bouguier (Mémé les Watt)
En 2024, 3 lieux :
Environ 1.500 personnes sont passés sur la trentaine d'animation proposée :
Témoignage de Morgane (APF Mayenne) :
Etincelle53 était invitée à participer au VillagePep's, organisée par la communauté de commune de Pré en Pail - Saint Samson, en attendant le passage du relais de la flamme Olympique, au Mont des Avaloirs.
Raymond 92 ans de l'EPHAD des Avaloirs a pu tester la Joëlette et voir le passage du relais de la flamme, sous une pluie fine, et ce, toute la journée.
Message de Aurélie LAUNAY, chargé de mission à la mairie de Pré en Pail - Saint Samson :
Article en cours de construction 30 mai 2024
"Profiter des Jeux Paris 2024, pour emmener 70 personnes à mobilité réduite et leurs accompagnants pour assister aux épreuves de sports paralympiques, tel est le Défi Solidaire, Sportif du Comité Départemental Handisport de La Mayenne, avec le club Laval Handisport", indique Pascal d'Etincelle53
Les Caravaniers de l’impossible, une histoire à couper le souffle !
En juin 2016, le diplômé en éducation et formation spécialisées Jean-François Martin (B.Ed., 93) s’envole vers les Açores à la tête d’un groupe de 10 étudiants en techniques d’éducation spécialisée du Cégep du Vieux Montréal.
Quatre personnes à mobilité réduite les accompagnent. Quatre jeunes adultes, incapables de se mouvoir seuls, auxquels les étudiants « prêteront leurs jambes » Deux en Joëlettes et les deux autres, sur un sac à dos dédié !
Pour la première fois de leur vie, ces jeunes prendront part à un trek sur les sentiers escarpés de l’île de São Miguel, à la conquête de lieux autrement inaccessibles pour eux.
Au-delà des randonnées «pédestres», aidés et aidants vivront ensemble 24 heures par jour, durant deux semaines, dans des conditions de vie spartiates et un environnement non adapté aux besoins spécifiques des participants à mobilité réduite. Leur aventure a été captée dans un documentaire, par une équipe de 3 personnes.
Ce n’est pas la première fois que Jean-François Martin, père de quatre enfants, dont le plus âgé est né avec une trisomie 21, se lance dans un tel périple. En 2008, le professeur en Techniques d’éducation spécialisée (TES) a pris la route vers le Machu Picchu, au Pérou, avec un groupe de six adultes ayant une trisomie 21 et six étudiants en TES. Cette aventure a donné lieu au film Trisomie 21: Le défi Pérou et au livre Ensemble jusqu’au sommet (Fides).
C’est lors de ce voyage que le professeur de cégep s’imagine avec ses étudiants en TES, portant sur leur dos une personne atteinte de déficience motrice.
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